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Mi hijo tiene Sindrome de Asperger, ¿Y ahora qué hago?
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Una de las razones por las que hoy publico este post, es el sentimiento de ser madre y de ser amiga que me llevó a escuchar una historia llena de sentimientos, muy personal y sé que muchos padre se van a identificar porque no saben afrontar una situación como esta. Hoy les dejaré la historia de mi amiga Olga Sánchez, quien siendo madre soltera pero toda una guerrera pudo salir adelante con su mamá y su hijo a pesar de un sin número de adversidades que les ha tocado vivir se mantiene en pie:
Sin lugar a dudas, cuando una mujer está embarazada lo que más anhela es que su hijo o hija nazca sano. La llegada de ese nuevo miembro de la familia nos alerta sobre una gran cantidad de cuidados que debemos poner en práctica, para que vaya creciendo saludable. En ocasiones, observamos ciertas conductas que “se salen de los patrones” que conocemos, como el hecho de no hacer contacto visual, señalar para pedir las cosas que quieren en lugar de hablar, entre otras; algunos les restamos importancia y buscamos excusas, con la esperanza de que las mismas desaparezcan. Sin embargo, a medida que van creciendo y esas actitudes se mantienen y agudizan, debemos buscar orientación de gente especializada que nos ayude a descubrir qué está pasando. Cuando mi hijo ingresó en el preescolar, la docente de forma asertiva manifestó que no había alcanzado las competencias mínimas y, por lo tanto, debía buscar ayuda para él.
Allí comencé a recorrer un camino doloroso. El primer “diagnóstico” fue autismo. Esa palabra fue devastadora; salí literalmente corriendo, a buscar a su pediatra, quien manifestó que realmente había algo que no podía definir, por eso me sugirió que acudiera a un neuropediatra. Así lo hicimos y nos indicó que se encontraba dentro del “espectro autista” y por ello nos refirió a un psiquiatra quien indicaría con exactitud el diagnóstico.
Con el corazón lleno de angustia y terror logramos conseguir la cita más esperada de mi vida. Era una mezcla de sentimientos encontrados, porque al fin íbamos a saber qué le estaba ocurriendo a ese niño maravilloso, para poder ayudarlo. Después de muchos test a los miembros de la familia, la doctora, nos reunió a todos, incluido mi hijo. Inmediatamente explicó: algunos especialistas en el área lo llaman autismo de alto funcionamiento, porque al igual que los niños con autismo, tienen dificultades para socializar con aquellas personas que los rodean, tienen alteraciones a nivel sensorial por lo que hacen “berrinches” cuando están expuestos a ciertos estímulos ambientales como luz brillante, sonidos fuertes o se les cambia la rutina pero, contrariamente son poco sensibles al dolor. Suelen actuar de forma impredecible, lo que “nos saca de nuestras casillas”. El nombre de esa condición neurológica: SINDROME DE ASPERGER.
Algunos no toleran las etiquetas de ropa o los zapatos; que les corten el cabello o las uñas los hace llorar de forma incontrolable y se despiertan de igual forma a media noche sin razón aparente.
Afortunadamente, la psiquiatra indicó que evolucionan satisfactoriamente si se ponen en práctica ciertas indicaciones, al punto que pueden estudiar y ser profesionales, tener una familia como cualquier persona “neurotípica”, es decir, que no se encuentra dentro del espectro. Al oír aquello, mi corazón se llenó de una alegría indescriptible. ¿Cuáles fueron esas indicaciones? La primera de ellas, una dieta libre de gluten (proteína de ciertos cereales como el trigo, la cebada, avena, centeno), caseína (proteína de la leche y todos los alimentos que la contengan), azúcar (pues estos niños presentan un hongo en el intestino llamado candida, que se alimenta de todo aquello que lo contenga) y levaduras, entre otros. En segundo lugar, un tratamiento biomédico que consiste en suplir todas aquellas vitaminas, minerales y nutrientes que no pueden obtener en los alimentos como el calcio por ejemplo. Un aspecto muy importante es el suministro de probióticos que son suplementos que contienen microorganismos – principalmente bacterias- vivos, ellos forman parte importante de nuestro intestino, pero en nuestros niños, se encuentran disminuidos drásticamente, por el consumo de antibióticos generalmente. Finalmente, llevarlo a terapia de lenguaje y ocupacional.
Han pasado diez años y puedo decirles que soy una madre feliz. Mi hijo no solo duerme bien, sino que van muy bien en el colegio, incluso tiene amigos. Tengo esperanzas de que siga evolucionando y, en un día no muy lejano pueda llegar a ser un profesional que pueda vivir independientemente y se desarrolle plenamente.
Sin lugar a dudas, cuando una mujer está embarazada lo que más anhela es que su hijo o hija nazca sano. La llegada de ese nuevo miembro de la familia nos alerta sobre una gran cantidad de cuidados que debemos poner en práctica, para que vaya creciendo saludable. En ocasiones, observamos ciertas conductas que “se salen de los patrones” que conocemos, como el hecho de no hacer contacto visual, señalar para pedir las cosas que quieren en lugar de hablar, entre otras; algunos les restamos importancia y buscamos excusas, con la esperanza de que las mismas desaparezcan. Sin embargo, a medida que van creciendo y esas actitudes se mantienen y agudizan, debemos buscar orientación de gente especializada que nos ayude a descubrir qué está pasando. Cuando mi hijo ingresó en el preescolar, la docente de forma asertiva manifestó que no había alcanzado las competencias mínimas y, por lo tanto, debía buscar ayuda para él.
Allí comencé a recorrer un camino doloroso. El primer “diagnóstico” fue autismo. Esa palabra fue devastadora; salí literalmente corriendo, a buscar a su pediatra, quien manifestó que realmente había algo que no podía definir, por eso me sugirió que acudiera a un neuropediatra. Así lo hicimos y nos indicó que se encontraba dentro del “espectro autista” y por ello nos refirió a un psiquiatra quien indicaría con exactitud el diagnóstico.
Con el corazón lleno de angustia y terror logramos conseguir la cita más esperada de mi vida. Era una mezcla de sentimientos encontrados, porque al fin íbamos a saber qué le estaba ocurriendo a ese niño maravilloso, para poder ayudarlo. Después de muchos test a los miembros de la familia, la doctora, nos reunió a todos, incluido mi hijo. Inmediatamente explicó: algunos especialistas en el área lo llaman autismo de alto funcionamiento, porque al igual que los niños con autismo, tienen dificultades para socializar con aquellas personas que los rodean, tienen alteraciones a nivel sensorial por lo que hacen “berrinches” cuando están expuestos a ciertos estímulos ambientales como luz brillante, sonidos fuertes o se les cambia la rutina pero, contrariamente son poco sensibles al dolor. Suelen actuar de forma impredecible, lo que “nos saca de nuestras casillas”. El nombre de esa condición neurológica: SINDROME DE ASPERGER.
Algunos no toleran las etiquetas de ropa o los zapatos; que les corten el cabello o las uñas los hace llorar de forma incontrolable y se despiertan de igual forma a media noche sin razón aparente.
Afortunadamente, la psiquiatra indicó que evolucionan satisfactoriamente si se ponen en práctica ciertas indicaciones, al punto que pueden estudiar y ser profesionales, tener una familia como cualquier persona “neurotípica”, es decir, que no se encuentra dentro del espectro. Al oír aquello, mi corazón se llenó de una alegría indescriptible. ¿Cuáles fueron esas indicaciones? La primera de ellas, una dieta libre de gluten (proteína de ciertos cereales como el trigo, la cebada, avena, centeno), caseína (proteína de la leche y todos los alimentos que la contengan), azúcar (pues estos niños presentan un hongo en el intestino llamado candida, que se alimenta de todo aquello que lo contenga) y levaduras, entre otros. En segundo lugar, un tratamiento biomédico que consiste en suplir todas aquellas vitaminas, minerales y nutrientes que no pueden obtener en los alimentos como el calcio por ejemplo. Un aspecto muy importante es el suministro de probióticos que son suplementos que contienen microorganismos – principalmente bacterias- vivos, ellos forman parte importante de nuestro intestino, pero en nuestros niños, se encuentran disminuidos drásticamente, por el consumo de antibióticos generalmente. Finalmente, llevarlo a terapia de lenguaje y ocupacional.
Han pasado diez años y puedo decirles que soy una madre feliz. Mi hijo no solo duerme bien, sino que van muy bien en el colegio, incluso tiene amigos. Tengo esperanzas de que siga evolucionando y, en un día no muy lejano pueda llegar a ser un profesional que pueda vivir independientemente y se desarrolle plenamente.
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Comentarios
Gracias Isabelina. La foto principal no soy yo, es una gran amiga que me contó su historia y quise compartirla con ustedes. Mi bebito tiene solo un año
Gracias Alfonsina, esta es la historia de una gran amiga, que quise contar y se que hay muchas madres que estpan pasando por esto se les ha hecho dificil adaptarse y con la historia que aqui contamos sirva de provecho para quienes la necesitan. Muy hermoso tu comentario